Over Stichting DreaMS - DreaMS

Mijn naam is Patrick Gal, 45 jaar, woonachtig in Westervoort en getrouwd met Bianca Gal. Samen hebben we 2 kinderen, Romy van 15 jaar en Luca van 12 jaar. We zijn een heel actief gezin. Naast het werk en onze schoolgaande kinderen zijn we allemaal actief bij de voetbalclub en de carnavalsvereniging.

Op 14 januari 2017 kwam er echter een verandering in ons drukke leven. Die dag hadden we een generale repetitie bij de carnavalsvereniging. Romy werd plots niet goed en zakte door haar benen. Ze was erg misselijk, wit van kleur en moest veel spugen. Mijn vrouw is toen direct met haar naar de eerste hulp in het ziekenhuis gegaan. Na een aantal onderzoeken gaven de artsen aan dat Romy een flinke migraineaanval had gehad. Omdat we erg geschrokken waren hebben we thuis uitvoerig besproken wat er die dag allemaal was gebeurd. Voor Romy een flinke domper zo vlak voor de carnaval.

Omdat Romy naar ons idee te langzaam opknapte zijn we de weken erna nog een keer bij de huisarts en in het ziekenhuis geweest. Het viel ons namelijk op dat beide ogen van Romy niet dezelfde bewegingen maakte en dat zat ons niet lekker. We besloten opnieuw een afspraak in het ziekenhuis te maken en er volgde een MRI scan.

Slechts een paar tellen nadat de MRI scan was gemaakt kwamen er plots dokters en verpleegkundigen de kamer op en moest er direct een ruggenmergpunctie worden uitgevoerd. Toen we de uitslag kregen van deze onderzoeken, stond ons leven compleet op zijn kop. We kregen twee diagnoses te horen, die je liever niet wilt horen. De dokters dachten aan MS of de ziekte van Lyme. Na verdergaand onderzoek viel de ziekte van Lyme af en dus bleef MS over.

Drie dagen later zaten we al in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis, een plek waar je niet graag komt. We zagen al die zieke kinderen lopen en realiseerden ons vervolgens dat onze dochter daar nu ook toe behoort. Dat raakte ons enorm. We hebben daar een gesprek gehad met Dr. Wong en er zijn nog wat aanvullende onderzoeken gedaan. Vervolgens moesten we afwachten hoe de ziekte zich zou ontwikkelen. Als er de aankomende tijd geen ontstekingshaarden (witte vlekjes op de hersenen) bij zouden komen, dan hoefde Romy nog niet te starten met medicijnen. Was dat wel het geval dan zou er een start gemaakt worden met medicijnen. We hoopten natuurlijk dat haar dat bespaard zou blijven.

In april 2017 werd er opnieuw een MRI gemaakt en hierop waren gelukkig geen nieuwe ontstekingshaarden te zien. We konden even opgelucht ademhalen. Echter bij de daarop volgende scan in oktober 2017 belde de arts ons na 2 dagen met de mededeling dat er deze keer wel ontstekingshaarden waren bijgekomen. Opnieuw wordt de grond onder je voeten weg geschopt. Romy was erg verdrietig en zat ook vol vragen, hoe kan dat nou ik voel me toch goed ik heb geen aanval gehad enz.…..

Een week later zaten we weer in Rotterdam om te bespreken met welke medicijnen Romy zou gaan starten. Dat was nog een vrij lastige keuze want waar doe je goed aan. Uiteindelijk heeft onze dappere meid, in overleg met Sarita (de MS verpleegkundige) gekozen voor Avonex. Dit medicijn wordt één keer per week toegediend middels een spuit in je bovenbeen. Zes weken lang kwam er een verpleegkundige bij ons thuis om ons zelf te leren spuiten. En wat waren we trots op onze kanjer dat ze het uiteindelijk zelf ging doen.

In het begin ging het redelijk goed, Romy had weinig last van de bijwerkingen. Ze kon nog lekker voetballen, sprak met vriendinnen af en was zelfs begonnen met krachttraining bij Anne Matser de fysiotherapeut die we goed kennen van de voetbalclub. Romy wilde haar lichaam goed op kracht houden om zoveel mogelijk te kunnen blijven doen, een belangrijk doel hierbij was blijven voetballen.

In december zijn we op wintersportvakantie geweest samen met onze goede vrienden Pascal, Diana en dochter Fenna. We hebben enorm genoten van deze vakantie. Ook Romy want tijdens deze vakantie ging het redelijk goed met haar. Ze heeft lekker ontspannen en in haar eigen tempo kunnen skiën. Tijdens deze vakantie is veel gesproken over wat ons als gezin is overkomen en hoe machteloos wij ons als ouders voelen. Je bent overgeleverd aan de medici en kunt als ouders vrijwel niks doen. Althans niets anders dan er zijn voor je kind. Al pratende kwam opeens het idee op tafel ons in te gaan zetten voor wetenschappelijk onderzoek naar kinder MS. Iedereen was direct enthousiast en er kwamen direct van allerlei ideeën op tafel.

In januari 2018 ging het helaas niet goed met Romy, ze had enorm veel last van de bijwerkingen van haar medicijnen. Ze had pijnlijke benen, was erg vermoeid, kon niet naar school en dus ook niet meer voetballen. Na contact te hebben gehad met het ziekenhuis is besloten om direct de spoedpoli te bezoeken. Hier is een neurologisch onderzoek gedaan waaruit gelukkig geen achteruitgang uit af te lezen viel. Volgens de artsen werden de klachten veroorzaakt door de medicijnen. Het lichaam van Romy zou aan de medicijnen moeten wennen en dat kon wel een maand of 6 duren. Heel voorzichtig knapte Romy na een week of drie weken weer een beetje op.

Om Romy haar vrijheid weer een beetje terug te geven hebben we besloten om een elektrische fiets voor haar te kopen. Door het krachtverlies in de afgelopen periode was Romy niet meer in staat geweest om op de fiets naar school te gaan. Deze periode hebben we haar dan ook met de auto naar school gebracht. Met de trapondersteuning van de elektrische fiets kon ze het fietsen weer langzaam oppakken en zelfstandig naar school gaan.

Helaas merkte we toch dat Romy veel had ingeleverd en alles erg vermoeiend voor haar was. In maart 2018 ging het helemaal mis. Ze was ontzettend moe, lag alleen maar op de bank, had veel gewrichtspijnen, pijnlijke benen, huiduitslag, misselijk, geen eetlust en wilde eigenlijk niks meer. Het deed ons enorm veel pijn om haar zo te zien…. We hebben opnieuw de MS verpleegkundige gebeld en aangegeven dat dit zo niet langer kon. Ze was het roerend met ons eens en wilde Romy graag even zien. Tijdens dit bezoek werd al gauw duidelijk dat we per direct moesten stoppen met de medicijnen. Romy bleek toch wel erg heftig te reageren op de medicijnen.

Nog geen week nadat Romy was gestopt met haar medicijnen zagen we al een enorme verbetering. Ze ging weer met de fiets naar school, sprak met vriendinnen af en voetbalde zelfs weer, we konden weer even adem halen. De focus werd vervolgens verlegd naar Romy’s schoolexamen. Iets waarvan ze zichzelf in het hoofd had geprent dat ze dit hoe dan ook wilde behalen. Inmiddels heeft ze haar examen met succes afgerond. Haar enorme wilskracht heeft ervoor gezorgd dat ze ondanks alles toch haar diploma heeft gehaald.

Inmiddels is Romy gestart met een revalidatietraject bij revalidatiecentrum Klimmendaal en dat gaat best goed. Vier juni zijn we opnieuw naar Rotterdam geweest om te bespreken met welke medicijnen we na de vakantie gaan starten. Er komt dus weer een enorme spannende tijd aan voor ons….

We zijn enorm blij en dankbaar dat we deze stichting met de hulp van Pascal Zweers en Mireille de Waij hebben kunnen oprichten. Daarnaast zijn we ook degenen die vrijwillig een bijdrage, in welke vorm dan ook, hebben geleverd ontzettend dankbaar. Hiermee wordt ons gevoel van machteloosheid enigszins weggenomen. Dit omdat we met de stichting iets kunnen betekenen voor onze dochter en alle andere kinderen die getroffen zijn door deze nare ziekte.

Groet,

Patrick Gal