Romy vertelt.. - DreaMS

Hallo allemaal,

Mijn naam is Romy ik ben 15 jaar en heb in Oktober 2017 de diagnose MS gekregen.

Mijn ouders zijn Patrick en Bianca en mijn broertje heet Luca.

Mijn hobby’s zijn voetballen en plezier maken met mijn vriendinnen.

Het begon allemaal op 14 Januari 2017, ik was met mijn moeder aan het oefenen voor

de opkomst van onze nieuwe jeugdprinsenpaar en vanuit het niks zakte ik door mijn benen

en zat ik op de grond, ik voelde me heel slecht ik zag alles heen en weer schudden en werd heel misselijk.

Ik bleef overgeven en voor ik het wist zat ik met mijn moeder in de auto naar de huisartsenpost.

Ik kreeg direct wat voor de misselijkheid en ze deden wat testen en ze dachten dat het migraine

was.

Mijn ouders vertrouwde het niet en hebben maandag de dokter gebeld en die stuurde ons door naar de eerste hulp in het ziekenhuis.

In het ziekenhuis kreeg ik ook weer onderzoeken en daar dachten ze ook aan migraine en ik mocht weer naar huis. Na een paar dagen ging mijn oog niet goed staan en weer gingen er alarmbellen af

Ik voelde me alleen maar slechter i.p.v. me beter te voelen en voor ik het wist zat ik weer op de eerste hulp in het ziekenhuis, na wat onderzoeken besloten ze me weer naar huis te sturen met

dezelfde conclusie een zware migraine aanval en daardoor was er een kortsluiting ontstaan en is mijn oog niet goed gaan staan.

Mijn moeder was hier niet blij mee en ook boos want haar gevoel zei dat er iets niet goed was!

We kwamen thuis en het eerste wat mijn moeder zei was: als er dit weekend geen verbetering is dan gaan we terug en wil ik dat ze het verder gaan onderzoeken.

Helaas kwam er geen verbetering en belde we maandag weer naar de eerste hulp, de mevrouw die ze aan de telefoon kreeg was niet zo behulpzaam en mijn moeder werd flink boos,

Gelukkig maar want deze dag vergeten we nooit meer……

We kwamen in het ziekenhuis en er kwamen direct 2 artsen bij me en onderzochten me en voordat ik het wist kreeg ik een infuus en was ik onderweg om een MRI scan te maken.

Toen we weer terug waren kwamen er al vrij snel 3 artsen binnen om te vertellen dat ze geen goed nieuws hadden, mijn moeder begon te huilen en ik werd erg bang.

Ze vertelde dat ze witte vlekjes op mijn hersenen hadden gevonden en dat ze dachten aan Lyme of MS, ik wist alleen wat Lyme was….

Ik kreeg ook geen tijd om erover na te denken want mijn vader moest direct komen en ik kreeg een ruggenmergpunctie, dit ging niet zo goed er moesten 3 verschillende artsen bij komen omdat het niet lukte en ik kreeg 6 x een roesje toegediend om in slaap te blijven.

Ik moest die nacht ook samen met mijn moeder in het ziekenhuis blijven zodat ze me in de gaten konden houden, ik voelde me naar en had erge hoofdpijn en ik wist eigenlijk niet zo goed wat me

allemaal was overkomen…..

de volgende dag kreeg ik een MRI van mijn ruggenmerg en dat zag er gelukkig goed uit.

De oogarts heeft mijn oog nagekeken en daar zat een afwijking in en het was afwachten of dat helemaal zou herstellen.

Een paar dagen later zaten we al in het Sophia kinderziekenhuis want daar zit het expertisecentrum voor kinderen met MS, ik kreeg daar wat testen en moest 11 buisjes bloed laten afnemen omdat ze echt alles wilde uitsluiten.

Ik vond het verschrikkelijk om daar te zijn en mijn ouders ook want een hoop zieke kinderen zie je daar, ik dacht alleen maar zie het kan nog veel erger……

Ik was blij dat we weer naar huis mochten, we zouden gebeld worden met de uitslag en we moesten in April een nieuwe MRI maken om te kijken of er nieuwe ontstekingshaarden bij waren gekomen.

als dat zo zou zijn dan moest ik direct met medicijnen starten, maar gelukkig was dat niet zo dus we konden even rustig ademhalen… uit mijn bloeduitslag waren verder ook geen andere dingen gekomen… ik wist niet of ik blij moest zijn of ongerust.

In oktober moest ik opnieuw een MRI maken en 2 dagen later werd mama gebeld, waar we bang voor waren was gebeurt er waren nieuwe ontstekingshaarden in mijn hersenen gevonden en we moesten de week erop naar Rotterdam om te bespreken welke medicijnen ik zou krijgen.

Ik was verdrietig en bang want ik had het gevoel dat het zo goed ging, ik voelde me goed… hoe kan dat nou ik had toch geen uitval gehad… zoveel vragen!

Ik zag dat papa, mama en Luca ook heel verdrietig waren en dat vond ik heel moeilijk.

We zijn samen naar Rotterdam gegaan en daar werd uitgelegd wat ze hadden gezien en waarom ik aan de medicijnen moest.

Ik maakte kennis met Sarita de MS verpleegkundige ze vertelde ons welke medicijnen er waren en hoe het allemaal werkte.

Het was heel veel informatie en ik vond het heel lastig allemaal. Ik mocht zelf kiezen van mijn ouders

Waar ik me goed bij voelde en koos voor de Avonex want dan hoefde ik maar 1x in de week te prikken.

2 weken later kwam de verpleegkundige bij ons thuis om mij en mijn ouders te leren prikken, het zou opgebouwd worden in 6 weken en daarna moesten we het zelf doen.

Het ging heel erg goed en ik prikte mezelf, iedereen was erg trots op mij en gelukkig vielen de bijwerkingen de eerste weken heel erg mee ik was wel wat moe en had wat spierpijn en hoofdpijn maar daar kan ik mee leven en we hoopte dat het zo goed zou blijven gaan.

Ik wil ervoor gaan en me niet klein laten krijgen, ik heb een doel en dat is blijven voetballen samen met mijn vriendinnen. Ik ben inmiddels ook gestart met krachtraining voor mijn spieren bij de fysiotherapeut die ik ken van het voetballen, ik ben heel blij met Anne want ze helpt me heel erg goed en ik merkte dat ik steeds meer kracht krijg.

Ik vind het belangrijk dat ik mijn lichaam goed op kracht hou voor als het een keer minder gaat en voor het voetballen.

In november kregen we een gesprek met Klimmendaal het revalidatie centrum, dat was via de MS verpleegkundige geregeld, ik had hier zo geen zin in nog meer gesprekken en waarom het gaat toch prima nu en ik heb al fysiotherapie van Anne zei ik, ik ga niet naar iemand anders.

We hebben daar 1,5 uur gezeten heel veel vragen en ik was zo moe ik wilde dit niet en ik wilde naar huis. Ik zou op een wachtlijst komen het was dus afwachten…

In december merkte ik dat ik iets meer last kreeg van de bijwerkingen maar nog steeds kon ik er goed mee omgaan. We zijn met kerst naar Italië geweest op Wintersport wat had ik daar een zin in even geen ziekenhuizen, dokters en therapeuten gewoon genieten met familie en vrienden.

Ik moest bij aankomst direct prikken en helaas kreeg ik daar veel last van mijn hele lichaam begon te trillen, ik was zo moe en kreeg hoofdpijn, mama heeft mij onder een warme douche gezet alleen het water deed al pijn op mijn lichaam en heeft mij een pijnstiller gegeven, ik ben mijn bed ingedoken en de volgende dag voelde ik me gelukkig weer beter.

Ik was er klaar voor en wilde skiën, het was fantastisch een super vakantie en het ging redelijk goed met mijn lichaam ik heb veel gerust tussendoor en goed naar mijn lichaam geluisterd.

In januari precies een jaar later ging het helaas wat minder, ik had veel last van de bijwerkingen van de medicijnen, ik kon niet voetballen, fietsen en naar school ik voelde me zo slecht en mama belde Rotterdam, we moesten direct komen.

Ze hebben me daar helemaal onderzocht en gelukkig er was geen neurologische achteruitgang, de MS verpleegkundige zei dat we het nog 3 maanden aankijken met deze medicijnen en als het zo blijft gaan we stoppen en moeten we met andere medicijnen starten.

Op de terug weg in de auto heb mama en ik samen veel gepraat, ik vertelde haar dat ik het zo lastig vind dat er aan de buitenkant niks te zien is van deze ziekte en hoe andere mensen daar tegenaan kijken.

Ze vertelde me dat het niet belangrijk is wat andere mensen er van zeggen of denken, wij weten hoe het zit en dat is het aller belangrijkste.

En dat we misschien in de loop van de tijd mensen om ons heen zullen kwijt raken maar dat de belangrijkste overblijven en dat zijn de echte vrienden….

Ik merk dat er steeds meer vragen bij mij komen en ik vind het fijn dat ik daar goed met mijn ouders

over kan praten.

Ineens bedacht ik me iets, ik zei Mam weet je nog vorig jaar op 14 Januari is het begonnen en nu is het een jaar later en ik heb geen aanval meer gehad, ik ben alleen ziek van de medicijnen… Mama moest lachen en zei ja dat klopt, ze was trots op me dat ik zo positief was ondanks dat ik me zo slecht voelde.

Na 2 weken begon ik weer rustig aan met opbouwen, maar het werd niet meer zoals het was…

Papa en Mama besloten een elektrische fiets voor mij te kopen in de hoop dat ik zo een stukje vrijheid terug zou krijgen, ik vond dat best wel lastig ik ben 15 Jaar en moet ik nu al op een elektrische fiets… we hebben gezocht naar iets wat bij mij paste en die vonden we een witte transport fiets hij is super gaaf en ik ben er heel erg blij mee.

Het fietsen lukte me weer en ik ging weer naar school, maar het voetballen lukte helaas nog niet, iets wat ik zo graag doe….Ik merkte ook dat ik het lastig vond om er naar toe te gaan en de drempel werd steeds groter, totdat mijn ouders me een duwtje in de rug gaven en zeiden al ben je maar bij je vriendinnen even een balletje trappen, ik begon te huilen en gaf aan dat ik bang was en eigenlijk was ik bang voor mijn lichaam hoe zou het reageren als ik weer ging voetballen, krijg ik dan geen terug val.

Ik ben toch gegaan en was zo blij dat ik dat had gedaan, het was weer een overwinning voor mezelf.

Helaas heb ik er niet lang van kunnen genieten want in Maart ging ik weer achteruit, ik was zo moe had hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn en zo een hele waslijst met klachten… Ik kon niet naar school en lag alleen maar op de bank, ik was er klaar mee deze rotziekte, waarom ik waarom……..

Mijn ouders waren erg bezorgd en hebben Rotterdam gebeld en we moesten het even aankijken, ze gaven aan dat ik best heftig reageer op externe factoren zoals menstruatie, infectie of stress, en dat klopt ook wel… we keken het nog even aan!

Mijn moeder trok me af en toe van de bank om even een rondje in het park te gaan lopen, ze wilde dat ik in beweging bleef want dat was erg belangrijk.

Een week later ging het nog slechter en wilde Rotterdam dat we naar Rijnstate gingen voor wat onderzoeken dan hoefde we niet helemaal naar Rotterdam, gelukkig was er weer geen neurologische achteruitgang maar dat het niet goed ging was overduidelijk en ik mocht die week ook niet meer prikken en moest ik een week later toch naar Rotterdam komen omdat het zo slecht ging.

Inmiddels kregen we na 16 weken op de wachtlijst te hebben gestaan ook de oproep van klimmendaal, Ik ben samen met mijn moeder naar het intake gesprek gegaan die we samen met de Fysiotherapeut en Ergotherapeut hadden, ze zagen al vrij snel dat het niet goed met mij ging en vonden het niet wijs om zo te starten.

Toen we een week later in Rotterdam kwamen werd verteld dat ik per direct moest stoppen met de medicijnen, ik baalde enorm want ik had gehoopt dat het goed zou gaan en nu moest ik toch starten met andere medicijnen wat inhoudt dat ik 3x in de week moet gaan prikken……

Ook wilde de MS verpleegkundige dat we juist wel in klimmendaal zouden starten met het revalidatie traject, het was belangrijk dat ik hulp kreeg zodat ik me beter ging voelen.

We moeten een maand stoppen zodat de Avonex uit mijn lichaam gaat, dat zou betekenen dat ik midden in mijn examen zou moeten starten met de nieuwe medicijnen maar in overleg met Rotterdam hebben we besloten dat ik na mijn examen start.

Ik wil niks liever net zoals alle andere kinderen ook slagen voor mijn examen, de eerste 3 jaar van mijn middelbare school gingen zo goed, ik ging zelfs een niveau omhoog en dan net in mijn examen jaar wordt ik ziek het is een heel zwaar jaar geweest maar gelukkig heeft school mede door mijn ouders mij super gesteund en ik ga er voor……. (Bij het schrijven van deze tekst was de uitslag van het examen nog niet bekend. Inmiddels kunnen we u berichten dat Romy met succes haar examens heeft afgerond en haar diploma heeft behaald).

Een week nadat ik ben gestopt met mijn medicijnen merkte ik dat ik me een stuk beter ging voelen, ik ben begonnen met het revalidatie traject, ik ga weer naar school ik spreek weer af met mijn vriendinnen en ik kan weer voetballen en zelfs een week later speelde ik in mijn eerste voetbalwedstrijd weer 50 minuten… ik voel me een stuk beter nu!

Ik weet dat er weer een spannende tijd aan komt met de nieuwe medicijnen, MS is een rot ziekte omdat er zoveel onzekerheid is, je weet nooit hoe het gaat verlopen… het ene moment voel ik me goed het andere moment slecht maar met steun van mijn lieve ouders, broertje, familie en vrienden weet ik dat ik het aan kan.

Ik ben ontzettend blij, trots en dankbaar dat we met Stichting DreaMS gaan beginnen, want ik wil graag dat iedereen weet dat MS ook bij kinderen voorkomt en het vrij zeldzaam is. Ik hoop dat heel veel mensen en kinderen de verhalen op onze website zullen lezen en dat we heel veel geld kunnen inzamelen zodat er nog veel meer onderzoek gedaan kan worden en er hopelijk in de toekomst een medicijn komt die deze rot ziekte STOPT!!

Groetjes Romy