- Welkom bij Stichting DreaMS
Wetenschappelijk onderzoek - DreaMS
Stichting DreaMS ondersteunt het PROUD-kids onderzoek van het Erasmus MC.
Het PROUD-kids onderzoek: PREdicting the OUtcome of Demyelinating syndromes in children.
Waarom is er onderzoek nodig naar kinderen met MS?
Multiple sclerose (MS) bij kinderen is een zeldzame en onvoorspelbare aandoening van het centraal zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen), waarbij er nog veel factoren niet opgehelderd zijn. We weten dat het risico op het krijgen van MS afhankelijk is van een wisselwerking tussen de genen en omgevingsfactoren, maar nog lang niet alle bijdragende factoren zijn onderzocht. Tot op heden hebben wetenschappers geen voorspellende factoren gevonden die 100% de diagnose MS of het ziektebeloop bij MS kunnen voorspellen. Dit brengt veel onzekerheid met zich mee bij het kind en het gezin over de nabije, maar ook verre toekomst over 20-30 jaar. In de ideale situatie zou je graag bij het eerste bezoek aan de (kinder)neuroloog of kinderarts duidelijkheid willen krijgen over de diagnose, en vlak daarna ook een goede voorspelling over het ziektebeloop. Daarom is er wetenschappelijk onderzoek nodig naar kinderen met MS en dat wordt in Nederland gedaan in het Nationale Kinder MS centrum in Rotterdam.
PROUD-kids studie
Sinds 2006 loopt het nationale onderzoek bij kinderen met MS en verwante aandoeningen die gecoördineerd wordt vanuit het Erasmus MC, de PROUD-kids studie. Meerdere ziekenhuizen in Nederland doen mee, waardoor we zoveel mogelijk kinderen onder de 18 jaar die een 1e aanval doormaken, kunnen laten deelnemen in deze studie. We verzamelen vanaf deze 1e aanval klinische gegevens (bijv. leeftijd, aandoeningen in de familie), MRI scans, bloed en eventueel ook hersenvocht als dat is afgenomen.
Doelen van de PROUD-kids studie
Ons voornaamste doel is om voorspellende factoren te vinden voor de uitkomst (inclusief diagnose en ziektebeloop) van patiënten en om steentjes bij te dragen aan het ontrafelen van de oorzaak van MS. In de afgelopen jaren heeft de PROUD-kids studie op verschillende vlakken bijgedragen aan de kennis over MS en verwante aandoeningen, ook in internationale samenwerking. Een herziene versie van de studie, PROUD-kids 2.0, zal ook nieuwe parameters meenemen die op internationaal niveau ‘hot and happening’ zijn. Aankomende projecten zullen raakvlakken hebben met biomarkers (bijvoorbeeld biologische stofjes in het bloed en hersenvocht), genetica en ontlastingsonderzoek (microbioom).
